2024-03-28 22:30 (목)
나눔0700 - 나를 살게 하는 딸, 미소 천사 초은이
나눔0700 - 나를 살게 하는 딸, 미소 천사 초은이
  • 정시환 기자
  • 승인 2022.09.16 16:58
  • 댓글 0
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나눔0700 - 나를 살게 하는 딸, 미소 천사 초은이
나눔0700 - 나를 살게 하는 딸, 미소 천사 초은이

 

[스페셜타임스 정시환 기자] ”저는 초은이와 항상 같이 살다 보니까 살얼음판이에요. 초은이와 저는 살얼음판에 둘이 서 있어요. 그 얼음이 언제 녹을지 모르잖아요. 녹다 보면 금방 ‘풍덩’ 하고 빠져버리잖아요. 그것과 똑같은 인생을 살고 있는 것 같아요.“

-엄마

 

세상에 태어나 집보다 병원에서 더 많은 시간을 보낸 아이가 있습니다. 바로 엄마 휘인 씨의 귀한 딸 초은이인데요. 엄마 나이 39세가 넘어서 늦둥이로 얻게 된 딸. 휘인 씨는 초은이의 태명을 희망으로 지을 정도로 딸이 태어나는 날만을 기다려왔습니다. 하지만 엄마의 기대와는 달리 초은이는 이름도 낯선 희소병 샤프-양 증후군과 피에르 로빈 증후군을 지니고 태어나고 말았는데요. 태어나자마자 중환자실에서 수차례 죽음의 고비를 넘겨야 했던 초은이. 4번의 대수술을 거치면서 초은이는 호흡 장애와 뇌병변 장애를 지니게 되었고... 혼자서는 숨을 쉬지도 움직이지도 못하는 상태가 되고 말았습니다. 다행히 엄마의 피나는 노력과 정성 어린 돌봄 속에서 초은이는 어느덧 8살이 되었는데요. 한창 초등학교에서 친구들과 뛰어놀 나이인데 지금 초은이는 말을 할 수도, 입으로 음식을 먹을 수도 없고 그저 엄마를 향해 방긋 웃는 것뿐입니다. 엄마 휘인 씨의 아기 천사 초은이의 이야기입니다.

 

초은이를 홀로 돌보며

자신의 인생을 바치고 있는 엄마...

 

”초은이가 1년에 3분의 2를 병원에 있었거든요. 초은이 엄마가 맨날 울면서 중환자실 앞에서 대기하고 있었어요. 그런 모습을 봤을 때 저를 비롯한 친구들이 초은이 포기하라고 그런 이야기를 했거든요. 초은이 보면서 많이 미안하더라고요. 그런 말 했던 것도 미안하고 초은이 엄마한테도 더할 나위 없이 미안해요.“

-엄마 지인

 

임대 아파트에 사는 딸 초은이와 엄마 휘인 씨. 남편이 초은이를 두고 떠난 뒤로 엄마 휘인 씨는 혼자 초은이를 돌보고 있는데요. 남편이 원망스럽고 초은이를 포기하고 싶을 때도 있었지만... 초은이의 얼굴을 보면 차마 그럴 수가 없었는데요. 지난 8년간 초은이를 돌봐온 엄마 휘인 씨의 하루는 모두 초은이에게 맞춰져 있습니다. 자가 호흡과 섭식이 어려운 초은이는 숨 쉬는 것도, 먹는 것도 모두 엄마의 도움이 필요하기 때문인데요. 수시로 찾아오는 응급 상황 때문에 수없이 많은 시간을 중환자실 앞에서 보낸 엄마 휘인 씨. 긴장 속에서 온종일 딸을 돌보다 보니 자신의 몸과 마음은 돌볼 새가 없어... 엄마는 점점 더 만신창이가 되어가고 있습니다. 엄마 휘인 씨와 초은이에게 희망은 있는 걸까요?

아픈 딸 초은이를 온몸으로 지키고 있는 엄마에게

희망을 선물해 주세요!

 

”여기서 빠르면 2시간 정도 걸리는 것 같아요. 많은 세월을 엠뷸런스 안에서 보냈던 거 같아요. 초은이는 희귀 질환을 앓고 있어서 지방 대학 병원에서는 치료하기 위한 장비조자 없어요. 그래서 초은이는 서울에 있는 병원에 가야 살 수 있어요. 경비가 부담이 되더라도 어쩔 수가 없어요.“

-엄마

 

초은이가 지닌 병은 워낙 특이하다 보니 서울에 있는 병원에서만 진료가 가능한데요. 초은이는 이동하는 동안에도 호흡과 체온을 수시로 체크해야 해서... 앰뷸런스를 타고 가야 합니다. 익산에서 서울까지 왕복 앰뷸런스 비용만 70만 원. 엄마 휘인 씨는 교통비와 병원비로 빚이 쌓여만 가고 있는데요. 벼랑 끝으로 몰리고 있는 엄마 휘인 씨가 바라는 것은 단 하나. 그저 초은이가 조금이라도 더 나아지는 것뿐입니다. 초은이의 몸 상태가 나빠지지 않으려면 꾸준한 재활 치료가 필요한데요. 병원비도 밀리고 있어서 제대로 된 재활 치료를 해주지 못해 엄마의 가슴이 찢어진다고 합니다. 엄마 휘인 씨가 딸 초은이를 지킬 수 있도록 여러분이 희망을 전해주세요.

 

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2022년 9월 15일 (토) 오전 9시 45분에 방송되는 627회 <나를 살게하는 딸, 미소 천사 초은이> 편에서는 희소병을 앓는 딸을 위해 인생을 바친 엄마의 가슴 아픈 사연을 전합니다.

jjubika1@naver.com

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