[스페셜타임스 최선은 기자] ”선우한테 아빠 소리 한번 들어보고 선우가 걸어봤으면 원이 없겠어요. 선우한테 정이라는 정을 다 줬는데 이제 얘가 없어 봐요. 내가 못 견딜 것 같아요. 그러니까 선우도 우리 손을 못 놓고 있는 것 같아요.“
- 아빠
”낯이 익은 의사가 가면 반가워하고 특히 아빠와 엄마를 보면 아이 얼굴이 꽃처럼 피어나는 거예요. 의사들도 선우가 이렇게 인지가 있으니까 적극적인 치료를 안 할 수 없겠다는 생각이 들더라고요.“
- 소아청소년과 전문의
올해 10살인 선우는 엄마, 아빠 얼굴만 봐도 방긋 웃는 사랑스러운 아이인데요. 이렇게 밝은 미소를 지닌 선우는 사실 병원에서 3살까지밖에 살지 못할 거라는 얘기를 듣고 말았습니다. 뇌가 극히 일부만 남아있는 선천성 뇌 기형과 심장 기형을 지닌 채 태어났기 때문인데요.
태어나면서부터 수많은 수술을 받은 선우... 시한부 판정을 받았지만 강인한 생명력으로 10년을 버텨주었습니다. 하지만... 선우의 상태는 날로 악화하고 있습니다. 현재 선우는 스스로 호흡하는 것조차 어려워 항상 산소호흡기를 착용해야 하고 음식을 삼킬 수 없어 콧줄로 영양식을 섭취하고 있는 상태인데요. 게다가 손끝 발끝까지 혈액 순환이 안 돼... 손가락 괴사로 손가락 절단 수술까지 받아야 했습니다. 절망적인 상황... 하지만 선우는 아직 희망의 끈을 놓지 않고 우리에게 기적을 선물하고 있습니다.
10년 동안 선우를 간병하며
몸도 마음도 무너져버린 엄마와 아빠
”10년 전에 집사람이 애를 업고 병원에 외래를 오다가 당뇨로 쓰러졌어요. 그때부터 같이 선우를 돌봤죠. 저도 어떻게든 일을 하고 싶은데 이제 제 몸도 망가졌어요. 10년 이상 계속 병원 생활을 하니까 이제 아무것도 못 하겠더라고요.“ - 아빠
”선우가 엄마 아픈 거 아나 봐요. 놀자고 웃고 할 때도 있는데 그때는 핸드폰으로 뽀로로 노래나 크리스마스트리 노래 틀어주면 좋아해요. 선우가 웃는 거 보면 그래도 힘이 나니까.“
-엄마
아빠 정기(54) 씨와 엄마 숙이(47) 씨에게 20년 만에 선물처럼 찾아온 늦둥이 아들 선우. 그 무엇보다 소중한 아들이 태어나자마자 뇌와 심장에 문제가 있다는 것을 알게 된 부부는 눈앞이 캄캄해졌다고 하는데요. 하지만 희망을 잃지 않고 10년 동안 선우의 곁을 지켜온 정기 씨와 숙이 씨. 그러나 부부는 또다시 위기를 맞이하고 말았습니다... 엄마 숙이 씨의 당뇨가 심해지면서 당뇨 합병증으로 신장까지 문제가 생긴 건데요. 최근 저혈당으로 쓰러지거나 혈액 순환이 안 돼 다리가 부으면서 걷다가 주저앉는 일도 잦아지고 있는 숙이 씨. 현재 상태로 몸을 방치한다면 당뇨 합병증으로 신장이 아예 기능을 상실할 수도 있다는데요. 선우를 간병하느라 정작 본인들의 몸과 마음을 제대로 돌보지 못하고 있는 부부. 온몸이 부서진대도 엄마와 아빠는 도저히 선우를 포기할 수 없습니다.
힘든 투병 생활을 하고 있는 선우에게
사랑을 전해주세요!
”우리가 웃음이 없었어요. 계속 선우 보느라고 웃음이 사라졌다고 할까요. 웃었으면 좋겠어요. 선우가 견디고 있으니까 우리도 부모로서 견뎌야죠.“ - 아빠
”이 아이를 10년 동안 지키기 위해서 부모님의 삶도 다 여기에 쏟아부었는데요. 사실 병원비 자체도 많이 나와서 두 분이 제대로 생활하실 수 없는 상태에요. 선우의 인생이 너무 힘들지 않을 수 있도록 많은 도움을 주셨으면 좋겠습니다.“ - 소아청소년과 전문의
24시간 선우를 간병해야 하는 아빠 정기 씨와 엄마 숙이 씨는 경제활동을 할 수 없는 상황인데요. 정부에서 나오는 기초 생활 수급비로 생계비와 병원비를 겨우 감당하고 있습니다. 게다가 선우 기저귓값에 콧줄, 영양식까지 한 달 소모품 비용도 만만치 않은데요. 날이 갈수록 쌓여가는 병원비에 가족은 점점 더 벼랑 끝으로 내몰리고 있습니다. 지금보다 선우의 건강이 악화한다면 중환자실까지 가야 한다고 하는데... 그땐 어떻게 병원비를 감당해야 할지 아빠 정기 씨의 한숨은 깊어져만 갑니다. 한 치 앞이 보이지 않는 상황에서도 엄마 아빠는 늘 선우와 함께이고 싶은데요. 선우네 가족이 서로를 향한 사랑을 이어 나갈 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다.
한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2023년 2월 4일(토) 오전 9시 45분에 방송되는 647회 <선우가 웃을 수만 있다면> 편에서는 뇌와 심장 기형을 지닌 채 태어났지만 기적적으로 10년째 병을 견디고 있는 선우의 이야기를 전합니다.
jjubika1@naver.com