[스페셜타임스 최선은 기자] 전 세계에서 단 80명만이 앓고 있는 희귀 유전병으로 싸우는 한 가족의 이야기가 KBS의 다큐멘터리 시리즈 "오늘도 기적"의 두 번째 편 "특별한 놀이터..."를 통해 공개됐다. 이번 방송에서는 은서와 그녀의 가족이 어떻게 일상의 작은 기적을 만들어가고 있는지, 그리고 그 과정에서 마주친 사랑과 도전에 대해 조명한다.
은서는 생후 짧은 시간 동안 척수성 근위축증(SMARD)이라는 희귀 유전병과 싸워왔다. 이 병은 신체의 근육을 약화시키고 호흡 곤란을 유발하는 심각한 상태로, 은서의 삶을 크게 제한한다. 그럼에도 불구하고, 은서의 가족은 절망적인 상황 속에서도 희망을 잃지 않고 있다.
"오늘도 기적"에서는 은서 가족이 매일 마주하는 도전과 그들이 받는 지원에 대해 이야기한다. 특히, 중증 소아 환자와 그 가족들을 위한 단기 돌봄센터가 어떻게 이들에게 잠시나마 숨을 고를 수 있는 휴식처를 제공하는지를 보여준다. 이 센터는 은서와 같은 중증 소아 환자들이 잠시나마 일상의 부담에서 벗어나 새로운 환경에서 즐거운 시간을 보낼 수 있게 해준다.
이번 편의 내레이터로 참여한 배우 박하선은 "중증 소아 환자와 그 가족들이 겪는 고충을 이해하고, 그들이 받는 지원에 대한 사회적 관심이 필요하다"며, 시청자들에게 따뜻한 응원과 관심을 당부했다. 박하선의 진심 어린 목소리는 이 특별한 다큐멘터리에 더욱 깊은 울림을 더한다.
"오늘도 기적 - 2부 특별한 놀이터..."는 은서 가족뿐만 아니라 모든 중증 소아 환자 가족들이 겪는 싸움에 대한 이해와 공감을 불러일으키며, 이들을 향한 사회적 지원의 필요성을 강조한다. 이 감동적인 이야기는 2024년 2월 29일 목요일 밤 10시 KBS 1TV를 통해 방송된다.
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