20대 중증 자폐 아들의 거처를 찾아다니며 돌봄시설 '네버랜드' 설립을 추진해온 전경철(64)씨가 지난 5일 별세하자 온라인상에서 추모가 이어지고 있다. 매체 보도에 따르면 전씨는 27살이지만 정신 연령이 2살 정도에 머물러 있는 아들 제원씨를 '피터팬'으로 불러왔으며, 그 모습이 영원히 어른이 되지 않는 피터팬과 닮았다는 이유였다.
전씨는 20여년간 아들을 홀로 돌보다 지난해 4월 간암 말기 진단을 받은 뒤, 1년 동안 1000여 곳의 시설을 찾아다니며 아들을 맡길 곳을 알아봤다. 거절이 이어졌지만 지난 3월 이런 사연이 MBC '실화탐사대'를 통해 알려진 뒤에야 아들을 맡길 시설을 만날 수 있었다. 이후 전씨는 자신과 같은 처지의 '피터팬'들을 위한 시설 '네버랜드'를 만들겠다는 목표로 사회복지재단 설립에 매달렸다.
지난달 24일에는 '재단법인 피터팬 설립추진위원회'가 발족했다. 전씨와 함께 재단법인 설립을 준비해온 총괄 디렉터는 6일 글쓰기 플랫폼에 올린 글에서 전씨가 건강이 좋지 않은 상황에서도 설립 절차를 대표해 지난 2주간 쉬지 않고 준비를 이어갔다고 전했다. 전씨의 별세 소식이 알려진 뒤 온라인에서는 '네버랜드' 설립이 중단되지 않도록 함께하겠다는 반응과 함께, 성인 중증 장애인의 돌봄 공백을 국가가 책임져야 한다는 목소리가 이어졌다.
정은경 보건복지부 장관은 6일 사회관계망서비스(SNS)에 돌봄의 무게를 가족만이 짊어지지 않도록 발달장애인이 보통의 삶을 누릴 수 있게 지원하는 범정부 대책을 이번 주 발표할 예정이라고 밝혔다. 정 장관은 전씨가 남긴 울림을 발달장애인과 가족을 위한 정책으로 이어가겠다고 덧붙였다.
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